Amerika'da Bazı Uygulamalar


  Keşke bizde de olsa dediğim pek çok uygulama var burda. Ara ara paylaşıyorum biliyorsunuz. 
  Bazıları öyle kolay ve önemli adımlar ki, bizim ülkede çok mu zor yapması diyorum. Hem de kadınlara, çocuklara, hayvanlara yapılan zulümler, yüz kızartıcı şeyler her geçen gün artıyorken.



   Filmlerden oldukça tanıdık gelen bu okul otobüslerini her yerde görüyorsunuz.      

  Tamamen ücretsiz. Öğrenci indirirken Stop ışığı yanıyor, önünden yola doğru bir demir açılıyor ki öğrenci yola atlamasın ve tüm bu esnada trafik duruyor. Stop ışığı söndüğünde ve demir kapandığında trafik devam ediyor.



  Evcil hayvanlar için pet hastaneleri çok yaygın. Kedimizi Türkiye'de 3-4 ayda bir yaptırılan parazit aşısı için götürdük. 
Doktor şok oldu. Biz dedi böyle iğne yapmıyoruz, eğer parazit gördüyseniz ilaç veririm ama öyle rutin iğne yok. Biraz zayıfladı kedimiz, belki parazit vardır siz ilaç verin dedik. Parazit görmediyseniz vermiyoruz dedi. Israr ederseniz tahlil yaparız, gerekli görürsek veririz. 
 Kadın kedimin karnesindeki aşılara bakınca çok şaşırdı. 
Anlayacağınız bizim ülkede aşı ve ilaç işi sektör olmuş. Her peti olan 3-4 ayda bir para ödeyip iğne yaptırıyor. Belki de boşu boşuna ilaca boğuyorlar hayvanları. Yazık. 



  Hemen her evde evcil hayvan var. Kuş balık gibi hayvanlara pek rastlamadım. Genelde kedi ve köpek oluyor. 
   Amerikalılar Avrupa'nın aksine çok çocuk sahibi oluyorlar. O yüzden evler büyük, çok odalı ve 3-4 tuvalet oluyor. 
  İlk zaman şaşırmıştık ama gözlemledikçe fark ediyoruz ki hayatı kolaylaştırmak ve insani yaşam şartları için güzel bir tarz.
  Evet çok çocuk oluyor ama hayvan da oluyor evlerde.
  Ben çocuğun psikolojik ve kişisel gelişimi için hayvan sevgisini ve sorumluluk almasını faydalı gördüğümden evde ya da bahçede hayvan beslemelerini çok olumlu buluyorum.



  Bu resim internetten ama böyle bir yerin önünden geçtim bugün, fotoğraf çekmeye fırsatım olmadı. Peki burası nedir?
   Burda pet için mağaza çok var. Hemde devasa mağazalar. Petco, Petsmart gibi marketler. 
   Hayvanlar için envai çeşit yiyecek ve ürün var ama kedi köpek satmıyorlar. Pet shop yok yani. 
 Peki pet isteyen ne yapıyor? 
Bağış yapıyorsunuz, karşılığında şu fotoğraftaki yerler, yani Animal Adoption (Kelime anlamı kabul etme, evlat edinme demek) size hayvan buluyorlar.



 Burada cep telefonu hattı aldığınızda yaşadığınız eyaletten alıyorsunuz. 
 Diyelim birini aradınız, numaranızla beraber hangi eyaletten aradığınız da görünüyor telefonda. Bu sizi arayanlar için de geçerli.



 Trafik ışıkları bizdeki gibi arabanın dibinde değil. Şahsen ben bazen yana eğilip bakıyordum görmek için. Burda ise tam karşınızda. Rahat rahat görüyorsunuz.



  Birkaç hafta önce bütün telefonlara bu mesaj düştü. Üstelik bildiğimiz normal mesaj gibi değil de, telefonda daha önce hiç duymadığımız bir sesle ve siyah ekranda doğrudan görünen türden. 
Neydi bu Amber alarmı?

Amber alarmı şu demek;

  90'lı yıllarda 9 yaşındaki Amber Hagermen Teksas'taki evinin çevresinde bisiklete binerken komşularının gözü önünde, zorla bir arabaya bindirilerek kaçırılmış. O dönemde böyle bir sistem olmadığından zamanında hareket edilememiş ve çocuk dört gün sonra ölü bulunmuş. 
  
  Bu olay üzerine bu sistem oluşturulmuş ve adına "Amber alarmı" denilmiş.
Başka çocukların zarar görmeden evlerine dönebilmesi için oluşturulan bu sistem çok hızlı etkisini gösteriyor. 
   Herhangi bir çocuk kaçırıldığında, şüpheli kişi ya da araçla ilgili, hiçbir bilgi yoksa en azından kaçırılan çocukla ilgili bilgiler anında mesajlar, radyolar, tv'ler ya da ışıklı levhalarla halka bildiriliyor. Milyonlarca insan aynı anda kayıp çocuktan ve bilgilerden haberdar oluyor.

  Bu sistemle pek çok çocuk kurtarılmış. Örneğin, California'da iki genç kız kaçırılmış. Bu gençler daha önce başka bir kaçırma olayından aranmakta olan şahsın elinden, halkın polise verdiği bilgiler sayesinde kurtarılmış ve kaçıran şahıs vurularak öldürülmüş. 
  
  Evet burası hiç suç işlenmeyen bir ülke değil, zaten insanın olduğu her yerde az veya çok suç ihtimali vardır. 
  Ama telefonumuza düşen bu mesaj gibi suç ve suçluyla baş etmek için tüm imkanları kullanan ve insanları sadece yürek yangınıyla bırakmayan bir ülke. 

  Bizim ülkemizde nice acı örnekler var ki, zamanında müdahale edilememesi, kaçıran kişinin birkaç yıl hapis yatıp çıkması veya iyi halden cezasının azalması gibi ihtimaller yüzünden aileler canının acısıyla kalıyor.

  Geçen gün otobanda kocaman bir tabelada bir kız çocuğu fotoğrafı gördüm. Kaçırılmış. Yanında da şüpheli kadının fotoğrafı ve adı vardı. Gelen geçen milyonlarca insan görüyor.

   Evet keşke bizde de huzur ve güven adına daha çok önlem alınsa. İnsanımızın buna çok ihtiyacı var.

 

 Ülkemizde kütüphaneler çok sönük malesef.  
  Ortaokul zamanımda çok kitap alırdım, o günlerde bile pek kimse olmazdı çünkü bakımlı ve özendirici yerler değildi.
 Burası evime yakın küçük sıradan bir kütüphane. 
  İçine girdiğimde çok şaşırdım. Aileli çocuk oyun bölümü var, yetişkin bölümü var, kitap ve bilgisayar bölümleri ayrı. Dediğim gibi burası sıradan bir mahalle kütüphanesi. 
 Üstteki fotoğrafta sağdaki gazete ve dergiler ücretsiz. Etkinlikler, konserler var. 
  Gri kapıların solunda ise kocaman pano var. Yazın çocuklar için hangi aktiviteler olacağı yazılı. 
 Boşuna çocukları akıllı ve özgüvenli olmuyor demek ki. Küçücük çocukların bile belki de hayatında hiç tesettürlü kadın görmemiştir, beni ilk kez görüp hoş geldin deyip eve buyur ettiğini gördüm burda.    Yetişkin gibi sohbet ediyorlar sizle. Özgüvenli ama şımarık değil. 

 Kütüphanenin içi doluydu rahatsız olmasınlar diye sadece girişi çektim. 



   

Yeni dünyadan yazılar devam edecek canlar. Takip ediniz, haberdar olunuz.

Herkese Hayırlı Ramazanlar diliyorum.

  Alvarlı Efe Hazretlerinin duasıyla; 
 Allah bizi insan eyleye. 









İç Ses - 32

Ayaklarını yere vura vura, inatla ağlanamayan durumlar karşısında yetişkinlerin yapacağı hiçbir şey yok.
Kafanın içinde dönüp duran aklı selim cümlelere karşı, ayağını yere vura vura ağlayamamanın ağırlığı, yetişkin olup yetememek...
İdare etmek, idareten devam etmek.
Susmak kadar çok konuşmak, hep konuşmak hiç anlatamamak.
Dinlenemeyen tuhaf ve idareten bir insan haline gelmek.
En çok, sık sık geçecek demek.
Kimsenin hayatına ağırlık olmasam, sessiz sessiz, mutlulukla geçsem dedikçe en çok kendime ağırlığım.
Ağlamanın yetmediği, anlamanın faydasız olduğu, çözümsüz idare etmeler dönemi.
Geçecek.
Geçsin.


Kimsesiz Valiz

Liselerarası tiyatro festivali için İTK ile Kayseri'ye geldik,bugün de Antalya'ya doğru yola çıkıyorum. Kayseri Havaalanı inanılmaz kalabalık, içeri girebilmek için uzun kuyruklarda bekledim. Arada olurmuş böyle şeyler, bugün de bana denk geldi ama Efe ile Adana'daki dönüş maceramızdan sonra işi sağlama alıp erkenden gelmeye karar verdiğim için şimdi oturup bu yazıyı yazacak kadar zamanım var.

Buraya gelişimiz Salı sabahıydı, havaalanında iner inmez "tuvaletler" yazan yere bir öğrencim ile gittik, geri dönmeye çalıştığımda giremedim çünkü orası çıkıştaymış ve güvenlik nedeniyle içeriye tekrar alamıyorlarmış, içeride başka bir tuvalet varmış ve Kayseri'ye gelenler bunu sık yaşarlarmış. Bir süre güvenlik görevlisiyle sohbet ettik, bana güvenmiş olacak ki bagajlar geldiğinde beni geri içeri aldı. Grubumuz 14 kişilik ve hepimiz bagajlarımızı beklemeye başladık. Tüm bagajlar geldi ve bantta sadece bir tane kimsesiz valiz kaldı.  Bant durup da valizle göz göze gelince, bir başkasının valizi ile karıştığını anladım. Hemen onu alıp dışarı fırladım, valizimi alan kişiyi bulup değiştireyim diye ama tabi insanların çoğu gitmişti ve görünürde benim valiz yoktu. 

Güvenlik görevlisine gittim durumu anlattım sonra çıkış kapısından tekrar bagaj verilen yere geçtim başka birini bulmak için, bu sırada grup arkadaşlarım şaşkın bana bakıyorlar "bu bir şaka olmalı" arkamdan az önce konuştuğum güvenlik görevlisi belindeki silahı tutarak koştu "hanımefendi kaç defa girip çıkacaksınız yasak oradan geçmeniz" diye bağırıyor ben de "ama valizim karışmış girmeyim de ne yapayım" diyorum. Ekiple birlikte bizimle ilgilenecek birilerini beklemeye başladık, bu sırada içimde bir rahatlık var, ne de olsa valizi açınca onun olmadığını anlar ve bir şekilde bana ulaştırır diye hissediyorum. Hissediyorum diyorum çünkü o sırada ne düşündüğümü bilmiyorum, birden valizin içine bakmak aklıma geldi, fermuarını açtım baktım içeride bana gülümseyen yeşil- mavi fularımı gördüm. "aa bu valiz benimmiş" dedim bir öğrencimizse "geldi mi valiziniz hocam" dedi, Ayhan Hocamız da "zuhur etmiş çocuğum" dedi. Ben de kendimi günün şaşkını ilan ettim. 

Bu yolculuğumda daha çok eşyaya ihtiyacım olduğu için annemin valizini almıştım ve sonrasındaysa kendisini tanımadım, kayıplara karışmadığı için mutluyum:)

Kayseri'de Liselerarası Tiyatro Festivali bu yıl 12. sini düzenliyormuş ve uluslararası bir organizasyon, bizi çok iyi ağırladılar. Kayseri'yi gezdik, oyunumuzu oynadık, juri üyeleri ile sohbet ettik hatta 38 Kenttv'de canlı yayına bile çıktık. Festivalden çok bahsetmeyeceğim, burada gördüklerimi ve hissettiklerimi anlatmak istiyorum.

Buraya geldiğimiz ilk gün Kayseri Bilim Merkezi'ne gittik. Orada harika bir yer vardı, Gökevi.
Gökevi, yuvarlak bir yapı, tavanı kubbe, sinema salonu gibi bir yer düşünün. Yukarıya görüntü yansıtılıyor, koltuklar geri yatıyor ve görüntü dönerken siz de dönmüş gibi oluyorsunuz. Orada bir kozmik yolculuk yaptık, yıldızlar, gezegenler, kara delikler arasında. Çok etkileyiciydi. Bilim merkezinde başka şeyler de vardı, deneyler yaptık, gözlem yaptık, yeryüzünden gökyüzüne dünyadaki ve evrendeki şeyleri inceledik. Bir kasırga odası vardı, bayıldım. 

Kayseri'ye gelmeden önce hakkında pek fazla şey bilmiyordum, kısa bir araştırmanın sonunda burada Selçuklu ve Osmanlı etkisinin çok yoğun olduğunu öğrendim ayrıca benim için şaşırtıcı bir diğer bilgi de Mimar Sinan'nın Kayseri doğumlu olması oldu. Kayseri şifahanesi'ne gittik. Şifahane kelimesini çok seviyorum, keşke şimdi de hastahane yerine kullansak. Kalabalık bir grup olduğumuz için çok fazla gezemedik ama aramızda hep bir Talas lafı geçti. oraya gidebilecek miyiz, gitsek zor mu olur ve sonunda gidemeyeceğimize karar verdik ve o akşamı çocuklar alışveriş merkezinde geçirmeye karar verdiler. 

Ayhan Hocamız okulda edebiyat öğretmeni ve  mübadele ile ilgili bir çalışması var ve onu da bir bildiri halinde sundu Tekirdağ'daki  kongrede, orada Erciyes Üniversitesinden Saim hoca ile tanışmış, o da mübadele ile ilgili çalışmalar yapıyormuş. Son akşamımızda Saim Hocayla da tanıştık. Sonra bizi Talas'a götürmeyi teklif etti, hava kararmıştı çok şey göremeyecektik ama yine de gitmek istedik. Çocukları otele geri götürdük, sağolsun Murat Hocamız onların başında kaldı ve biz de Talas'ı görmeye gittik.

Talas'ın bu kadar büyük olduğunu tahmin etmemiştim. Talas'ın adını duyduğumdan beri, bu adın bir anlamı olmalı diyip duruyorum ama kimse bilmiyor. Araştırdım ama hala bu adın anlamını ve kökenini bulamadım. 

Kayseri'nin adı da Sezar'dan geliyormuş, Sezar'ın şehri demekmiş. Talas çok eski bir yerleşim yeri, o kadar farklı kültür yaşamış ki orada. En sonunda da mübadele zamanında orada yaşayan Rum ve Ermeni halk orayı terketmek zorunda kalmış. Bir çok kilise var ve yapılar muhteşem. Büyük evler, geniş bahçeler. Akşam olmasına rağmen o yapıların güzelliği öyle çok etkiledi ki beni. Bir konağın önünde durduk, yapıya baktık şimdi lokanta olmuş ama güzelliği gitmemiş. En sonunda da Talas'ın eski meydanında durduk. 

Geniş bir meydan ve evler daire şeklinde yerleşmiş çevresine. Orada zaman durmuş, bir kaç tabela vardı onlar da olmasaydı bu zamana dair bir şey anlamazdık. O sırada yoğun bir acı hissettim, insanların evlerini bırakmasının, doğdukları toprakları bırakmasının acısını. Orada kalmışlardı, bence hala gitmemişler. Zaman o yüzden orada donmuş. Bıraktıkları şeylere dönme isteğinden. 

Yol boyunca mübadeleden konuştuk. Yaşanan olayları, çekilen acıları. Ait olmama hissini, geride bırakma hissini. Evlerdeki eşyalarını dahi alamamışlar, gittikleri evlerde hiç bir şeyi değiştirmemişler hep geri dönme umudundan. Otele geri dönerken bavul hikayemi anladım. 

Bu yolculuğun sayısı 9'du benim için, otel odamın numarasının 818 olması sebebiyle:) bu sabah onu da anladım. 9 tamamlanmanın, bırakmanın sayısı. Eskiyi bırakıp yeniye alışmanın. Yeni bir eve, yeni bir benliğe geçişin. Eski evde kalırsa aklın, o büyük acı dinmiyor. Ruhun parçalanıyor. Eskiden kalma eşyaların da elinden alınmış olabilir, için onlarda kaldıysa yeniden devam edemiyorsun. Ne kadar acı da olsa, yeniyi kabul etmek gerekiyor. Tek evimizin bedenimiz olduğunu kabul ederek. 

Minik bir düzeltme; yolculuğun sayısını neden 9 olarak hesapladım bilmiyorum ama yanlış hesaplamışım:) aslında "8" Şifahanede gördüğüm 8 köşeli yıldızı düşünürken yeniden hesapladım, 818'in rakamları toplamı 8 ediyor diye:) 8 köşeli yıldız Selçukluların kurallarını sembolize ediyormuş, bu kurallar da;  merhamet, şefkat, sabır, sır tutma, cömertlik, sadakat, şükür ve doğruluk.
Adrasan'a vardığımdaysa oda numaramın 17 olduğunu öğrendim:) yani bu yolculuğun sayısı da  "8"
8 benim hayatımda önemli ama bir türlü anlayamadığım bir sayıdır, bu yolculukta anlarsam söz buraya da yazacağım:)





 Some little posy jars in the shop today. I mixed in garden flowers, hedgerow finds, grasses and herbs.  Arranging them is such joy for the soul.
I wish you all 'un bon weekend'
xxx

Eugenics, such an old-fashioned idea

It's the age of genetics.  Billions of dollars have been spent on identifying genes for important traits like diseases, fun traits like ear wax type and hair color, politically-charged traits like who we vote for and whether we're criminals, and much more.  "Precision Medicine," the idea that with bigger and better genetic data we'll be able to predict future diseases and then, presumably, prevent them, is au courant, and well-funded.

The assumption that genes determine not only our disease futures but our personalities, our preferences, and our behavior, appeals to a lot of people; some of us are naturally good and some of us are naturally bad.  And this has lead many of us to worry about the return of eugenics, the darwinian idea that populations can be improved by controlled reproduction.  That is, that we control their reproduction.  Those of us who are naturally bad just shouldn't be allowed to reproduce.  This was an idea that early 20th century America translated into the forced sterilization of the intellectually or socially inferior other, and that the Nazis translated (in many ways copying our lead) into mass murder of anyone they didn't like.

It turns out, though, that the worry about eugenics is now out-of-date.  It's too finely-honed a tool. The Republican majority in the US House of Representatives, with the enthusiastic support of our 45th president, has just passed a bill to repeal and replace the Affordable Care Act (ACA), President Obama's signature program to expand affordable access to medical care to 45 million people who had no health insurance, and to those for whom it was prohibitively expensive.

One of the most humane, important, and best-liked provisions of the ACA was that it did not allow insurers to discriminate against people who had "pre-existing conditions", illnesses that preceded their insurance coverage.  Insurance companies don't like to have to cover sick people because they cost money.  Fair enough, I suppose, given that insurers are businesses, not philanthropies, and have to make a profit (unlike a civilized country's national healthcare system, which is by and for the people rather than the plutocrats).  But, this is how all insurance works, car, home, flood and otherwise -- we all pay in, some of us cost more than we pay in, and some of us cost less.  If it's only sick people, or bad drivers, or people in hurricane zones who buy insurance, insurance companies would all quickly be out of business, which of course is why we all are required to buy car and home insurance.

But it turns out that there are good moral reasons to discriminate against people with pre-existing conditions -- according to a member of the Republican, white, male "Freedom Caucus", the extreme, and let's be honest, extremely ill-informed right-wingers in the House, pre-existing conditions don't happen to people who live good lives.  (Funny how their new list of pre-existing conditions includes pregnancy, rape, sexual harassment, breast cancer, among many other things, but not erectile dysfunction or prostate cancer. Nice discussion of this topic here.)

To ensure that covering actual sick people was going to be affordable, the ACA mandated that everyone have health insurance.  The political right never liked this provision of the law -- depending on your reading, this was due to the libertarian view that governments shouldn't be able to require that we do anything, or because they didn't want their money covering them, or perhaps a toxic mix of both -- and they've been fighting it ever since.  It's long been clear that that have no idea why a mandate was essential.  Because, who knew that health care was so complicated?

As is well known, the Republicans voted at least a zillion times to repeal the ACA while Obama was president.  Finally, yesterday, under the caring leadership of our current president, the Republican-led House passed a repeal-and-replace bill that would essentially eliminate protection for people with pre-existing conditions, as well as the requirement that healthy people purchase insurance.  And, in an ugly and cynical move that makes abundantly clear the racist and other lies behind this bill, they voted to exempt themselves from its new constraints (of course, because they're the good guys!).

This bill is bad medicine.  But that's irrelevant to Republicans and their supporters.  It's not meant to be much more than a tax cut for the rich (protecting wealth being the only core tenet of that party). And a thumb in the eye of anyone who benefitted from the ACA; the poor, the sick, and the Democrats.  It will definitely be a money saver, when 24 million people lose coverage, and then die of things that those with money don't have to die of.  As Jimmy Kimmel said in his emotional defense of insurance for all.

And this is what brings us back to eugenics.  Who needs the kind of very expensive, targeted precision promised by knowledge of genes to cherrypick those who should live and those who should die?  Let's just take away access to medical care from all of Them.  And make our country great for the oligarchs again.

Pakistan Dizisi: Khuda Aur Mohabbat


  Pakistan dizileri Hint dizilerinden farklı. Onlar gibi coşkulu olmuyor genelde. Bu yüzden yarım bıraktıklarım hayli fazla.

   Ama bu dizi hem içindeki aşkın derinliğiyle, hem de gerçek gibi hissettirmesiyle diğerlerinden çok farklı.
 Elimde olsa da herkese izletebilsem.

  14 bölüm. Son dönem yeniden çekmişler aynı başrol oyuncularıyla ama ben ilk versiyonunu, orjinal olanı izledim altyazılı. 

 Günlerce aklımda müziğiyle ve Hammad'ın üzüntüsüyle gezdim. Ne olacak bu çocuğun hali diye dertlendim. 


  Aslında diziyi birkaç hafta içinde iki kez izledim desem de yeterdi ama ben anlatmak istiyorum.

  Öyle kalbime dokundu ki.

  Hammad... 
Dinin gelenek gibi yaşandığı zengin bir evde yetişmiş. Yengesinin tek derdi onu kızkardeşiyle evlendirmek.  Tabi ailesinin de. 
  Evdekilerin aksine makul, sakin, olgun biri. Tabi Allah sahabına bağışlasın pek güzel, pek bir Tarkan edalı.

   İman... 
Malvi Sab'ın, yani imamın kızı. Saygıdeğer, onurlu bu amcanın gözbebeği iki kızı var. İman ve Haya. 
  Ah be amca şu onurun, şartlanmışlıkların, millet ne derlerin...


  Dizinin ana konusu aşk elbette. Hem karakterleri, hem izleyenleri olgunlaştıran bir aşk. 
 Efsanelerden süzülmüş, modern çağa kadar beslene beslene gelmiş sanki. Nasıl da büyük, nasıl da çaresiz.


  Evet aşk var, aşkın günah olarak görüldüğü bir anlayış var, gelenekler  var, zengin fakir arasındaki uçurumlar var...

 İman, babasının mutluluğu için kendini silmiş bir kız. Kardeşi Haya da öyle. Pasifler. Zaten olay tamamen Hammad'ın etrafında gelişiyor. 


  Peki bu zengin ve zayıf inançlı çocuk, imamın dini bütün, namahremden korunmuş, peçeli kızına böyle vurulunca ne oluyor?

  Bu nasıl sevgi ya Rabbi! Bu nasıl fedakarlık, bu nasıl değişim. 
  Günbegün süzülüyor Hammad, iki büklüm oluyor. İkna etmeye çalışıyor Malvi Sab'ı. Aşkına, değiştiğine, onlara layık olacağına.

 Başarıyor mu izleyiniz görünüz. Ama mutlaka izleyiniz, izletiniz. 
  Çünkü istiyorum ki ben perişan oldum, başkaları da olsun. 














Bluebell spectacle


 A few evenings this week I've taken one of my favourite walks down to the creek at Percuil. The hedgerows are blossoming with red campions, stitchwort, buttercups, Queen Anne's lace, and of course, bluebells.





Angelica was showing some of her paintings in an exhibition at Enys House near Penryn over the weekend, so on Monday a group of us went over to see the exhibition and the gardens. 
 Enys House is undergoing major restoration, and at the moment is an empty two-storey shell with exposed lathe and plaster walls, peeling paintwork, wooden beams and old layers of mottled and scratched plaster.


It was quite fascinating to see the different layers of colours and texture on the walls, which in places were a work of art in themselves....
The gardens at Enys are considered to be the oldest in Cornwall, and just now the bluebells in Parc Lye  (believed to be undisturbed since ancient times) are a sight to behold....



Rare Disease Day and the promises of personalized medicine

O ur daughter Ellen wrote the post that I republish below 3 years ago, and we've reposted it in commemoration of Rare Disease Day, Febru...